走進腦傷丈夫的世界:謝謝你教我慢慢來

走進腦傷丈夫的世界:謝謝你教我慢慢來

身穿深色花裙的林燕雪,笑得靦腆,不時害羞地用手遮臉。但說起先生朱志誠,她的笑容不見了,只淡淡地說,「朋友看到我都說,這幾年老了很多。」

年過50的朱志誠,是同伴們口中的「小朱師傅」,從事電視廣告拍攝超過23年的資深燈光師。4年前,一場車禍讓他在鬼門關前走了一遭。他一度昏迷指數三,失去記憶、無法言語、忘記行走,接近植物人狀態。

當時,在學校做輔導、擔任講師的林燕雪,一肩扛起所有照顧責任。腦部重傷的先生,成了她唯一的學生兼伙伴,要一起戰勝生死難關。「因為我們說好在一起,一輩子照顧彼此,我不相信他會這樣不理我了,」她堅定地說。

妻子和兩個兒子的陪伴,一步步修復朱志誠記憶和外傷的裂痕。他花了4個月時間,重新學會走路。6個月控制排泄,7個月記起自己和妻子的名字,1年後學會跟上手扶梯的速度。

現在的朱志誠,還是會「電力不足」。看過的電視節目,他慢慢有了印象,但說過的話,下一秒就忘記。與人互動,他不再疵牙咧嘴,甚至攻擊,但距離以往的自信和自在,還有一段距離。面對生命的殘酷考驗,朱志誠還在奮戰,林燕雪則耐心等候,要在無常中惜福,和更多人分享這份愛與陪伴。她把4年來的經歷書寫成冊,希望鼓勵到更多病患家屬,攜手度過孤單與低潮。


以下摘自方智出版《等你回來,雖然你從未離開》:

誰能想到,人生的轉彎,就在一瞬間。

4年前的那天傍晚,你跟我說要去接孩子。9分鐘後,我們的人生從此轉了方向。為了閃避一輛違規左轉的機車,你緊急煞車,前輪鎖死,人就這麼飛了出去。

我們再相遇,是30分鐘後的急診室。你身上插著管子,床邊圍繞著儀器,地上一件被剪破的上衣,沾滿了血。

診斷書是這樣寫的:「頭部外傷併顱骨骨折及蜘蛛膜下腔出血、右肩肱骨骨折、右手一至四指掌骨骨折、左手第三指掌骨骨折、右側眼眶骨及上頷骨骨折、第七頸椎橫突骨折、右側第二肋骨骨折併氣胸、腦腫大。」

意外發生的隔天一早,我進加護病房看你,腫脹的右後頭顱,幾乎是半顆腦袋大。你的右臉頰、右肩膀,無一倖免,骨頭全碎。

決定轉院時,是在你尚未脫離險境的黃金72小時內。昏迷指數六的你,很可能在轉院途中離世,而我卻在這麼危險的時刻做此決定,說不煎熬是騙人的。你的生死決定在我手中的那種恐懼,你明白嗎?

16天後你脫離險境,醫療團隊決定為你第一次動刀。因為再不動刀,對傷勢非常不利,所以院方評估後,決定進行顏面及肱骨骨板植入手術。總算,7個小時的煎熬,終於讓我等到你了。

離開加護病房後,你除了偶爾睜眼、眼神空洞直視前方外,就是嗜睡,一天睡20小時以上。你不知餓、不知冷,對外界沒有任何反應,無論我們怎麼叫你、跟你說話,依舊沒有任何回應。

我該怎麼辦?除了照顧你之外,裡裡外外還有好多事得面對、需打理,千頭萬緒都是當務之急,我到底該先做哪一件?

我半賭半勇敢的決定搏一次,好不容易牽手到現在,我不想放棄。我想照顧你,我不要你進照護中心或請外勞,我要自己來。

回台北後,我跟兒子繼續天天一左一右撐住你,教你左腳右腳的往前跨。餵你吃飯時我把食物切碎,一口一口像餵食小孩子般,半哄半騙要你「啊」的張開嘴,然後趁機把食物塞進嘴巴,再協助你上下動齒咀嚼。吃完飯後,我會看著你的眼睛說話,告訴你你叫什麼名字、我叫什麼名字、講你以前的一切。

醫院的復健每次只有1個多小時,我覺得不夠,也單調。我想到將復健動作融入日常作息中,這樣就可以隨時隨地、任何時候都復健。我們不常看電視,我會帶你做一些日常生活中簡單的事務,一起分工合作洗碗、曬衣服、摺棉被,雖然會花上兩倍以上的時間,也不在乎。我們窮得只剩下時間。

慢慢來,是我在照顧你的日子裡,領悟到的生活哲學。慢慢來不是偷懶,是面對人生的生活態度。

車禍後,有將近1年半的時間,我跟你穿著相同的衣服、鞋子,戴同樣材質的帽子,吃一樣的食材。這不是曬恩愛,是因為你對外界的一切刺激,無法清楚明白表達。唯有如此,我才可以試著了解你的感受。

那時候的我,沒有自己,只知道要完全投入你的世界,用你的角度、感官活著。

傷勢穩定後,除了右手復健及頭部針灸外,其他時間我帶你踏遍每一處到得了的地方,帶你重新嘗試以前會做的每件事。我沒有當你是病人,我不再像頭1年半那樣,緊牽著你。我明白我越害怕你跌倒,你便永遠無法去重新體會獨自行走。

我們試著去爬山,我鼓起勇氣重新騎上機車,載著你,教你抱住我。我們搭公車去九份爬樓梯,去運動中心游泳,一起在河堤騎腳踏車。最大的挑戰是我們去浮潛、玩跳水。這些活動在你受傷後,都是你說不會、不敢的事,但你都一一突破內心恐懼去嘗試。

帶著你嘗試所有的「第一次」,對我來說都是煎熬,戰戰兢兢。因為你若跌倒、受傷了,之前的復健可能就得重新來過。說心理沒有擔憂事不可能的,但是我非做不可!

我在做的每件事都是身教,我必須以身作則讓孩子知道,遇到人生逆境時的態度是什麼。遇到了,可以驚慌失措、脆弱無助,但不能逃避。唯有面對逆境,家才會繼續存在。

身為照顧者一點都不可憐,對我而言它不過是個身分,肩負著考驗與責任,讓我有機會體會生命的無常。這是一份功課,需要夫妻倆合力完成的功課。

每個人的一生就像劇本,我們身兼編劇、導演、演員,演什麼要像什麼。想要有怎樣的結局,旁人無從干涉,因為自己才是這部人生劇本的主導者。我常告訴自己,要相信自己有無限潛力,上天不會絕我的路。祂給了我跟平常人不一樣的功課,我只要欣然接受,懂得生活,記得有需要時向外求援,人生依舊可以如我所願。(責任編輯:王珉瑄)


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